Sme tu pre Mišku
STORGÉ je občianske združenie, ktoré vzniklo vďaka ľuďom, ktorí nám chceli pomôcť a zostať nablízku.
Názov storgé znamená v gréčtine lásku v kruhu rodiny – prirodzenú, hlbokú a nezištnú. Presne táto láska nás sprevádza na ceste s našou dcérkou Miškou a dodáva nám silu každý deň.
Prostredníctvom tejto stránky sa s vami chceme deliť o Miškine pokroky, malé aj veľké víťazstvá, ktoré sú možné aj vďaka vašej podpore. Zároveň je to miesto, kde nájdete informácie o tom, ako môžete pomôcť a stať sa súčasťou nášho príbehu.
Ďakujeme, že ste tu a spolu s nami tvoríte kruh rodiny, porozumenia a nádeje.
Náš príbeh
Miška sa narodila v 38. týždni s diagnózou rázštep chrbtice (spina bifida), preto bola hneď na druhý deň operovaná. Zvládla to hrdinsky. Aby sa po uzatvorení rázštepu nerozvinul hydrocefalus, dostala za pravé uško malý ventil (odborne VP-shunt). Po tých pár narkózach sa však trochu skomplikovalo dýchanie a prehĺtanie, tak sa Miške pomohlo s dýchaním dierkou do krku (tracheostómia) a papanie dostávala hadičkou do bruška (PEG). Po dvoch rokoch sa nám podarilo zbaviť PEGu a teraz Miška papá viac ako tato.
Pracovali sme na tom, aby sme sa zbavili aj tracheostomie. Trvalo to dlhých 6 rokov, ale nakoniec sa to na druhý krát podarilo a od augusta 2018 sme bez. Pre nás neuveriteľná vec po tak dlhej dobe, že Miška konečne dýcha sama. Zatiaľ to zvláda už má za sebou aj prvé choroby a dala to aj bez kyslíka. Veľmi sa tešíme! Teraz pracujeme na tom, aby bola Miška maximálne samostatná a dokázala sa postaviť na vlastné nôžky. Každá rehabilitácia ju posúva bližšie k tomuto cieľu. Podľa prognóz mala byť Miška „ležiaci pacient“, ale dnes prejde po štyroch kam chce a na vozíku jazdí, podľa jej slov, ako Fittipaldi. 🙂
Novinky
Najnovšie správy a pokroky.
Rehabilitačný pobyt v RehaZentrum MALOVEC (12/22/2025)
Galéria
…
Ako nám môžete pomôcť ?
Podporiť nás môžete aj jednoduchým spôsobom – poukázaním 2 % z Vašej dane z príjmov.
Aj malá pomoc má pre nás veľký význam a pomáha Miške napredovať v každodennom živote. Ďakujeme za Vašu podporu a blízkosť.
Kontakt
Kontaktné údaje
storgé o.z.
IČO: 50581031
Malá Paka 413
930 51 Veľká Paka
Slovenská republika
—
Bank. spojenie:
IBAN: SK6683300000002901150662
BIC/SWIFT: FIOZSKBAXXX
E-mail:
jan@storge-oz.sk
monika@storge-oz.sk